Deelnemen

Kan ik deelnemen, en wat betekent deelname voor mij?

Is ACM bij u vastgesteld of komt dit in uw familie voor? Dan kunt u mogelijk bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar dit ziektebeeld door ons toestemming te geven om uw medische gegevens te verzamelen in samenwerking met uw cardioloog. U hoeft dus zelf niets te doen, er volgen geen aanvullende onderzoeken tenzij u aangeeft dat u daar interesse in heeft. De gegevens worden onder een studiecode (dus zonder uw naam) veilig opgeslagen en zijn alleen in te zien door onderzoekers die daar toe bevoegd zijn. U kunt uw toestemming op elk moment intrekken zonder dat u daar een reden voor op hoeft te geven.

Op dit moment, includeren wij patiënten via alle 8 academische ziekenhuizen in Nederland.  Maar ook patiënten die bij een ander ziekenhuis bekend zijn, kunnen meedoen aan dit onderzoek. Deelnemers wordt gevraagd toestemming te geven om het medische dossier op te vragen uit het ziekenhuis waar hij of zij bekend is.

Hoe meld ik mij aan voor deelname?

Deelnemen kan alleen door het officiële toestemmingsformulier te ondertekenen. U kunt dit formulier samen met de bijbehorende informatiebrief bij ons opvragen.